قرار این بود که آدم روی بدنش یک لایه جادویی داشته باشد؛ لایه‌ای که در سرما
و گرما مراقبش باشد و نگذارد سیستم پیچیده‌ای که زیر لایه مشغول زنده نگه‌داشتن اوست،
آسیب ببیند. قرار نبود خود این لایه که اسمش پوست است، بشود بلای جان بعضی‌ها؛ پوستی
که قرار بود از بدن دفاع کند، خودش بشود بی‌دفاع‌ترین. با وجود همه این قرار و مدارها
حالا بعضی‌ها از رنجی که به‌خاطر پوستشان می‌برند، حسرت یک خواب راحت به دلشان مانده
است.
به
گزارش سلامت نیوز، روزنامه وقایع اتفاقیه در ادامه می نویسد: درباره «اپیدرمولیز بولوزا»
حرف می‌زنم؛ بیماری که درست به اندازه اسمش سخت و پیچیده است. البته چند سالی است اسمش
را ساده کرده‌اند و حتی لطیف؛ حالا بیماری «پروانه‌ای» صدایش می‌کنند. آن هم به‌خاطر
شباهت پوست کسانی که به آن مبتلا هستند با بال‌های پروانه، وجه تشابه‌شان هم شکنندگی
است. دانشمندان که آن را با مخففش یعنی «ای بی» صدا می‌کنند، می‌گویند یک بیماری ارثی
است که در پوست و غشای مخاطی آن ایجاد تاول می‌کند و شدتش از ملایم تا کشنده متغیر
است. گویا «ای بی» یا همان بیماری پروانه‌ای از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد
می‌شود و اغلب کسانی که دچارش هستند، حاصل ازدواج فامیلی بوده‌اند. پوست این بیماران
به‌شدت شکننده است و کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیبی می‌تواند لایه‌های پوستی را از هم جدا
کند، گسستی که خودش را با تاول‌های سوزان نشان می‌دهد.
هر
چقدر از رنج کسانی که با «ای بی» دست و پنجه نرم می‌کنند بگویم باز نمی‌شود فهمید پوستی
همیشه زخم چه بلایی می‌تواند سر آدم‌ها و زندگیشان بیاورد. هادی 25 ساله وقتی حرف از
رنج می‌شود، موقعی که نمی‌تواند آن‌طور که باید و شاید دردش را به زبان بیاورد، شعر
می‌خواند: «قدر عافیت اون که مریضه می‌دونه/ نعمت آبو دهان روزه می‌دونه/ الهی خدا
برا کسی نیاره ولی/ درد تاول رو هرکی بسوزه می‌دونه.» نمی‌شود صدا را ضمیمه صفحه روزنامه
کرد که اگر می‌شد باز جای خالی اندوه چشم‌ها باقی می‌ماند.
تاول برای ما کافی است
هادی
کیخسروی متولد 1370 است. از همان بدو تولد هم سروکله تاول‌ها روی بدنش پیدا شده است.
جثه‌اش بسیار کوچک‌تر از یک مرد 25 ساله است. می‌گوید: «خیلی از ماها مثل بقیه رشد
کامل نداریم، چون علاوه بر پوست، زیر آن هم پر از مشکل و دردسر است. خیلی از کسانی
که اسم بیماری ما را شنیده‌اند، فقط درباره مشکلات پوستی ما می‌دانند البته این بزرگ‌ترین
مشکل ماست اما مسائل دیگر هم هست؛ مثلا خیلی از بچه‌های «ای بی» مشکل تنگی مری دارند
یا همان‌طور که روی پوستشان زخم می‌شود دستگاه‌های داخلی‌شان هم زخم می‌شود. وقتی درون
یک نفر پر از زخم باشد نه می‌تواند درست غذا بخورد و نه می‌تواند کامل رشد کند. مسئله
چسبندگی انگشتان دست هم که دیگر گفتن ندارد. اغلب بچه‌های «ای بی» بعد از مدتی دچار
مشکل چسبندگی انگشت‌ها می‌شوند و خیلی‌ها هم دستش و پایشان تا مچ خورد می‌رود.»
هادی
همه اینها را نمی‌گوید که برای من از تیره‌بختی پروانه‌ای‌ها روضه خوانده باشد؛ او
و خیلی‌های دیگر می‌خواهند شنیده شوند. می‌خواهند دردشان جدی گرفته شود بلکه فرجی بشود
و آنها فقط با همین درد مچ بیندازند نه با هزاران مشکل و دغدغه دیگری که از در و دیوار
زندگی سرک می‌کشد. هادی می‌گوید: «هزینه‌های زندگی یک بیمار «ای بی» بسیار زیاد است.
مثلا یک بیمار اگر بخواهد کمی آسوده زندگی کند به پمادها و پانسمان‌های خارجی نیاز
دارد؛ پانسمان‌هایی که قیمت مصرف یک ماه آنها نزدیک به دو میلیون و نیم می‌شود، بنابراین
مهم‌ترین خواسته ما این است که اولا بیماری «ای بی» به‌دلیل سختی‌های بسیار زیادی دارد
و مشکلات ویژه‌اش به‌عنوان بیماری خاص شناخته شود و دوم اینکه آگاهی مردم از این بیماری
افزایش پیدا کند.»
وقتی
حرف از آگاهی می‌زند از نگاه‌های مردم مثال می‌آورد و می‌گوید: «خیلی‌ها اصلا نمی‌دانند
درد ما چیست، بعضی‌ها فکر می‌کنند ما جذام داریم و به‌سرعت از ما دور می‌شوند. ما می‌خواهیم
مردم بدانند «ای بی» چیست و یک بیمار مبتلا به آن از نظر هوش و استعداد تفاوتی با بقیه
ندارد. بیماری‌اش هم مسری و ترسناک نیست. الان اغلب بچه‌های «ای بی» مشکل اشتغال دارند.
مگر پدر و مادر ما تا کجا می‌توانند هزینه‌های زندگی ما را پرداخت کنند؟ آیا درد یک
بیمار با این مشکلات برایش کافی نیست که درد انزوا و بی‌حاصلی را هم به آن اضافه کنیم؟»
فکر
نکنید هادی این حرف‌ها را با بغض می‌گوید، اتفاقا چشم‌هایش برق می‌زند و امید را می‌شود
از همین طرف میز که من نشسته‌ام، در صدایش خواند. مخصوصا وقتی درباره گشایش‌ها حرف
می‌زند: «وزارت بهداشت اعلام کرده است پانسمان‌های دو ماه بیماران «ای بی» را به‌صورت
رایگان در اختیار آنها می‌گذارد، یک تفاهم‌نامه‌ای هم امضا شده که مسئولیت درمان ما
به عهده دانشگاه ایران گذاشته شود. همه اینها خیلی خوب است اما تا وقتی «ای بی» به‌عنوان
بیماری خاص شناخته نشود چنین کمک‌هایی مقطعی و گذرا به نظر می‌رسد.»
خانه‌ای روی زخم
بیماران
«ای بی» چند سال است که به کمک بنیاد مستضعفان و البته دوندگی‌های یک روحانی، صاحب
خانه‌ای شده‌اند که از آنها حمایت کند؛ روحانی‌ای که خودش یک دختر 16ساله مبتلا به
«ای بی» دارد و همین دختر انگیزه پدر برای دویدن در مسیر رفاه بیماران «ای بی» شده
است. حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی هنوز هم وقتی از روزهای سخت دختر می‌گوید، چشم‌هایش
خیس می‌شود: «وقتی دخترم به دنیا آمد به من گفتند او به «ای بی» مبتلاست. آن موقع اصلا
نمی‌دانستم این بیماری چی هست؟ کمی که گذشت فهمیدم روزهای خیلی سختی در پیش دارم. روزهایی
که واقعا تا مرز شکسته‌شدن پیش رفتم. روزهای سیاهی که هیچ‌وقت از جلوی چشم‌هایم دور
نمی‌شوند.» اینها را که می‌گوید سراغ تلفن‌همراهش می‌رود. صدای جیغ‌های دختری کوچک
همراه با ناله و التماس از تلفنش شنیده می‌شود. چیزی را که می‌شنوم باور نمی‌کنم. می‌گوید:
«صدای دخترم است وقتی پانسمانش را عوض می‌کردیم. خیلی جانسوز است مگر نه؟ حالا فکر
کن پدر و مادر این بچه باشی. خب هر لحظه آرزوی مرگ می‌کنی، اما مرگ که به سراغت نمی‌آید.
کسی هم نیست که کمکت کند؛ نه نهادی نه سازمانی نه حتی بیمه. همان موقع با خدای خودم
عهد کردم که اگر فرجی به حال دخترم بشود، همه زندگی‌ام را وقف «ای بی» کنم.»
جرأت
ندارم که بپرسم فرجی شد یا نه اما او به عهدش وفا کرده و حالا مدیر خانه «ای بی» است؛
خانه‌ای که یک جورهایی پناه بیماران است و سنگ‌بنایش با کمک بنیاد مستضعفان گذاشته
شده است. خانه «ای بی» پر از پروانه است. چه پروانه‌های زنده که روی صندلی‌ها نشسته‌اند
و هر کدام دنبال کاری آمده‌اند، چه پروانه‌های مصنوعی که به در و دیوار چسبانده شده‌اند.
هاشمی درباره دغدغه اصلی صاحبان خانه می‌گوید: «چیزی که ما دنبالش هستیم و می‌خواهیم
این است که بیماری «ای بی» به‌عنوان بیماری خاص شناخته شود چون واقعا شرایط خاصی دارد
و تعداد کمی هم به آن مبتلا نیستند. در حال حاضر بیشتر از هزار نفر در ایران «ای بی»
دارند و هر روز هم موارد تازه‌ای کشف می‌شود. این بیماران حمایت می‌خواهند؛ حمایتی
پایدار که راهش قرار‌گرفتن در فهرست بیماران خاص است. الان ما هرچه داریم از کمک مردم
و خیرین داریم اما نیاز واقعی ما را دولت می‌تواند برطرف کند.»
یکی
از حاضران در خانه «ای بی» که خودش مبتلا نیست اما در امورات خانه کمک می‌کند، دنباله
حرف‌های هاشمی را می‌گیرد و می‌گوید: «وقتی یک بیماری به‌عنوان بیماری خاص شناخته شود
علاوه بر اینکه مبتلایان به آن می‌توانند کمک‌های مختلف دریافت کنند، آگاهی عمومی هم
نسبت به این بیماری بیشتر می‌شود. مثلا مردم نوع برخورد با این بیماری را می‌فهمند
و کمتر بچه‌ها اذیت می‌شوند. از طرفی ریسک‌های ازدواج فامیلی هم بیشتر شناخته می‌شود
و مردم احتیاط بیشتری به خرج می‌دهند.»
ما تنهاییم
نمی‌گذارد
عکس بگیریم. اصرار می‌کند که اسمش را هم نیاوریم. زن کامل و زیبایی است اما انگار از
دست‌هایش خجالت می‌کشد. آنها را که تقریبا انگشت ندارند، توی جیبش نگه می‌دارد و می‌گوید:
«بزرگ‌ترین مسئله ما شناخته‌نشدن است. یک بعدش این است که مردم درد ما را نمی‌شناسند،
بعد دیگرش این است که متخصصان هم اطلاعاتشان از این بیماری کم است. وقتی من را عمل
می‌کنند علاوه بر جراحی باید حواسشان به بیماری من هم باشد. من وقتی دچار سرماخوردگی
معمولی می‌شوم، نیاز به یک متخصص دارم که کاملا مشکلم را بداند و درباره‌اش اطلاعات
داشته باشد. این کار ما را سخت می‌کند. این یکی از ابعاد تنهایی ماست. ما از هر جهت
تنها هستیم. خیلی تنها.»
منبع
: سلامت نیوز