حجت
الاسلام حمید رضا هاشمیان میهمان ویژه شب بیست
و یکم جشن گنجینه رمضان در مجموعه ارم سبزبودو در پخش زنده این برنامه از شبکه 4 صدا
و سیما در مورد بیماری و بیماران "ای بی" EB توضیحاتی ارایه داد .
به
گزارش پایگاه خبری بنیاد به نقل از رییس ستادخبری گنجینه رمضان هاشمیان میهمان برنامه در این رابطه گفت ؛ این بیماری
زخم های زیادی در بدن ایجاد می کند. زخم های ایجاد شده در دست و پا انگشتان را بتدریج
خورده و از بین می برد. ای بی بیماری است که 95 درصد حاصل ازدواج فامیلی بوده و به
همین دلیل به مشاوره قبل از ازدواج نیاز دارد.این بیماری در مراحل بعدی منجر به از
دست دادن بینایی و شنوایی فرد مبتلامی شود.
هاشمیان
در مورد آمار مبتلایان به این بیماری گفت؛ از هر 50 هزار نفر یک نفر به این بیماری
مبتلا می شودو در ایران آمار این بیماران بین 800 هزار الی یک میلیون نفرتخمین زده
شده که تا کنون حدود 400 هزار نفر شناسایی
شده اند.
وی
اظهار کرد؛ این بیماری به طور میانگین در ماه 2میلیون هزینه برای فرد مبتلا در بر دارد
و تا چند سال پیش هیچ ارگانی از این بیماران حمایت نمی کرد، اما طی یک سال اخیر با
کمک مردم، بنیاد مستضعفان و دانشگاه علوم پزشکی این بیماران شناسایی و هزینه های آنها
تا حدی تامین شده است. در حال حاضر وقتی یک
کودک ای بی متولد می شود،بیمارستان آن را به خانه ای بی معرفی کرده و درآنجا با کمک
بنیاد مستضعفان از این بیمار حمایت می شود.
وی
افزود؛ در این بیماری اگر دارو به موقع استفاده نشود ،عفونت به اعضای داخلی سرایت کرده
و منجربه مرگ بیمار می شود.
در
این گفتگو هاشمیان با بوسیدن دست هادی کیخسروی بیمار مبتلا به "ای بی " گفت؛
این بیماری مسری نیست و افراد مبتلا به این بیماری می توانند مانند هادی کیخسروی در
جامعه حضور یابند.
هادی
کیخسروی نیز در رابطه با بیماری خود گفت؛این بیماری علاوه بر درد، هزینه های بالایی
دارد.هفته ای 500 هزار تومان صرف خرید داروهای لازم می کنم ولی با وجود این بیماری
دست از تلاش برنداشته و تحصیلاتم را در رشته حقوق به پایان رسانده ام.
هاشمیان
در انتهای سخنان خود ضمن تشکر از مهندس سعیدی کیا ریاست بنیاد مستضعفان از دولت تقاضا
کرد این بیماری را جزو بیماریهای خاص معرفی کنند.