به
گزارش پایگاه خبری بنیاد مستضعفان به نقل از ایسنا، کودکان پروانه‌ای (پوست به شکل
پروانه از بدن جدا می‌شود) در خانه "ای.بی" گرد آمده بودند، چشمان معصوم
آنها به دنبال امید برای یافتن داروی قطعی جهت درمان این بیماری دشوار و صعب العلاج
بود.
بنابر
اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های خاص، خانه "ای .بی" به همت پدر یکی از
مبتلایان به این بیماری گشایش یافته است. حجت الاسلام و المسلمین سید حمید رضا هاشمی
پس از چند سال جستجو برای درمان قطعی فرزندش خانه "ای.بی" را با یاری بنیاد
امور بیماری‌های خاص و بنیاد مستضعفان راه‌اندازی کرده است. قرار است دانشگاه علوم
پزشکی ایران هم یاری کند.
یک
ساختمان متشکل از چند سوله پیش ساخته در منتهی‌الیه شیخ بهایی، تقاطع بزرگراه همت،
یک طبقه و شامل یک سالن و چند اتاق برای امور پزشکی، پرستاری و آموزش و مشاوره است.
ای.بی. چیست؟
بیماری
"ای.بی" بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو
حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است. به بیان ساده "ای.بی" فقدان پروتئینی
است که موجب می‌شود بدن پوست‌سازی نکند و همین عارضه موجب شکنندگی، خشکی بیش از حد
و بلند شدن پوست بدن می‌شود. پرهای "پروانه" را دیده‌ای که وقتی به جسمی
کمی سخت برخورد می‌کند، می‌شکند؟ پوست بدن مبتلایان به "ای.بی" نیز همین
گونه است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار می‌شکند و زخم و آسیب‌پذیری از لایه‌های
سطحی پوست تا اعماق بدن را به دنبال دارد. برای این بیماری هنوز درمان قطعی بدست نیامده
است.
پزشکان
برای این بیماری، دستورالعمل‌های متفاوتی می‌دهند؛ از انواع داروهای ضدباکتری و عفونت
تا پماد مبو، بیافین، فوسلین و ده‌ها نوع داروی دیگر. بسیاری از داروها هم ورود قانونی
به کشور ندارد و از راه غیر قانونی وارد می‌شوند و در تهران و شیراز قابل دسترسی هستند
و برای تهیه این داروها باید هزینه گزافی پرداخت. اما مشکل اینجاست که همین دارو هم
درمان قطعی برای بیماری نیست و تنها در دوره‌های زمانی کوتاه، موثر است و لازم است
جای خود را به داروی دیگری دهد.
مشکلات
بیماران مبتلا به "ای بی" به همین جا محدود نمی‌شود و عدم رسیدگی و درمان
لازم اولین نشانه‌هایی که بدنبال دارد، بدن‌های پر از زخم و انگشتان و دستان به شدت
تحلیل رفته و کوچک است.
هادی
کی خسروی 25 ساله اهل سبزوار و دانشجوی سال آخر رشته حقوق است؛ هنگامی که دو ساله بود
در بیمارستان رازی تهران بیماری او شناخته شد. او از بیماری خود می‌گوید: این بیماری
درمان ندارد، تا 15 سالگی سفالکسین استفاده می‌کردم، اما پس از آن، این دارو دیگر برای
من موثر نبود. بعد از آن دارو را تغییر دادیم که هر کدام اثر موقت دارد و شاید بدن
بیمار دارو را قبول نکند.
او
می‌گوید: نسبت ما به بیماری مثل نسبت هارون به موسی است و همواره با هم هستیم؛ باید
با این بیماری کنار بیاییم. ما در شرایطی هستیم که باید روزی سه تا چهار ساعت با این
بیماری وقت بگذرانیم.
عادل
صحبت‌زاده جوان 23 ساله‌ای که مهندس تجهیزات پزشکی از اردبیل است نیز از بیماری‌اش
می‌گوید: 40 روزه بودم که بیماری "ای‌بی"را در بدن من تشخیص دادند. این بیماری
در اغلب موارد ژنتیکی است و اجتناب‌ناپذیر، اما من بر این بیماری پیروز شدم و موفق
شدم مسیر زندگی‌ام را ادامه دهم.
عصر
پنج شنبه "خانه ای.بی" میزبان صدها کودکی بود که به همراه والدین‌شان برای
افتتاح این خانه از اقصی نقاط کشور آمده بودند. بدن‌های این کودکان که از نوزاد 50
روزه تا نوجوان و تعداد کمتری مبتلایان جوان در جمع آنها وجود داشت، پر از زخم‌های
کهنه و تازه بود، اما آنها سختی راه، گرما و آسیب‌های جانبی را تحمل کرده بودند تا
در این خانه به دنبال راهی برای درمان و علاج بیماری خود باشند. در کشور ما تعدادی
از بیماری‌ها به عنوان بیماری خاص شناخته شده‌اند و تحت حمایت دولت قرار دارند، تالاسمی،
هموفیلی و دیالیز در زمره این بیماری‌ها قرار دارند و بیماری‌هایی مانند سرطان و ام
اس نیز در نیمه راه قرار دارند.
بنیاد
بیماری‌های خاص در پایان گزارش خود آورده است:«بیماری‌هایی مانند "ای.بی"
که تاکنون هیچ درمان شناخته شده‌ای برای آن کشف نشده است و "اوتیسم" که آن
هم بیماری ناشناخته‌ای است. خانواده افراد به ویژه کودکان مبتلا به بیماری "ای.بی"
داروهایی که اثرشان موقتی و اندک است با موانع بسیار و هزینه بسیار گزاف تهیه و مصرف
می‌کنند، اما شناسایی و درمان این بیماری طاقت‌فرسا نیاز به حمایت و پوشش کامل آن از
سوی دولت مردان دارد و از عهده خانه‌های حمایتی، انجمن‌ها و غیره خارج است. بنابراین
عزمی ملی در این بیماری لازم است تا شاید مرهمی بر تن‌های خسته کودکان معصومی باشد
که با صبر کودکانه‌شان و با امید به آینده با این بیماری مبارزه می‌کنند.»