همکاری بنیاد مستضعفان و وزارت بهداشت برای تجهیز «خانه بیماران EB»

به گزارش پایگاه خبری بنیاد مستضعفان  به نقل از ایسنا، بیماری«EB » یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» نوعی بیماری نادر پوستی و کاملا ژنتیکی است که به دو نوع خفیف و شدید بروز می‌کند. این بیماری با جهش ژنی در پروتئین‌های لایه‌های مختلف پوست ایجاد می‌شود، مسری نیست و افراد جامعه نباید از مبتلایان به این بیماری دوری کنند، زیرا انزوا موجب تخریب شدید روحیه این بیماران می‌شود که اغلب کودکان هستند.

دکتر رسول دیناروند، رئیس سازمان غذا و دارو در خصوص نحوه حمایت از بیماران" EB" گفت: ابزار پانسمان این بیماران با سایر پانسمان‌ها متفاوت است، پوست این بیماران به قدری شکننده است که تحمل چسب پانسمان را ندارد، تنها نوع پانسمان خارجی و ویژه ای وجود دارد که مناسب این بیماران است و در بازار داخل وجود ندارد و بر اساس برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته این نوع پانسمان توسط سازمان غذا و دارو وارد شده و بصورت رایگان در اختیار این بیماران قرار خواهد گرفت. دیناروند در ادامه افزود: این بیماران برای تقویت و جبران خون از دست رفته در اثر زخم ها نیازمند استفاده مداوم از برخی مکمل ها هستند که ازین پس این مکمل‌ها نیز به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می گیرد.

 وی در خصوص حمایت های وزارت بهداشت در راه اندازی خانه بیماران " ای بی" نیز اظهار داشت: وزارت بهداشت با همکاری بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری‌های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران به تجهیز این خانه می‌پردازد و در آن اقدامات تشخیصی، کنترل و درمان نیز به بیماران ارائه خواهد شد.

 دیناروند همچنین از تجهیز درمانگاه‌های ویژه بیماران " ای بی" نیز خبر داد و گفت: خدمات ویژه این بیماران با حضور متخصصان به آن‌ها ارائه خواهد شد