به
منظور ساماندهی امور درمانی بیمارانEB
در سراسر کشور، تفاهمنامه ای با موضـوع راه‌انـدازی خانه‌هـای سـلامت
وارائه خدمات حمـایتی به این بیمـاران بین بنیـاد امـور بیمـاری‌هـای خـاص، بنیاد مستضعفان
انقلاب اسلامی و دانشگـاه عـلوم پزشکی ایران منعقـد شد.
به گزارش پایگاه خبری بنیاد مستضعفان به نقل از عزتپناه مدیر روابط عمومی بنیاد علوی :
با توجه به نیاز این گروه از بیماران خاص جامعه طی تفاهمنامه منعقد شده بنیاد مستضعفان انقلاب اسلامی متعهد شد به منظور
تأمین بسته‌های استاندارد پانسمان و وسـایل مُسـری بیمـاران EB در داخل کـشور، برای تعداد سیصد
بیمار که دارای پرونده مددکاری در بنـیاد امور بیمـاری‌های خاص می‌باشند، ماهانه مبلغ
پنج میلیون ریال به ازای هر بیمار، به حساب بنیـاد امور بیماری‌های خاص واریـز کند
و جهـت راه‌اندازی خـانه سلامتEB در تهران، یک باب سـاختمان با
تجهیـزات اداری را برای مدت دو سال در اختیار بنـیاد امـور بیمـاری‌هـای خـاص به نمـاینـدگی
از مرکزEB قرار دهد ضمنـاًمـؤسسه بنیاد علوی
به نمایندگی از بنیاد مستضعفان، مسئولیت اجرای تعهـدات مربوط به بنیاد مستضعفان را
بر عهده دارد.
شایان
ذکر است : پیدرمولیز بولوسا (Epidermolysis Bullosa) (EB)، یک
بیمـاری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند.
احتمال شیـوع این بیمـاری ۱ در ۵۰۰۰۰ است و
شـدت آن از مـلایم تا کشنده تغیـیر می‌کند.
این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کـلاژن ایجـاد می‌شود، این بیماری در تمامی
گروه هـای قومی و نژادی رخ می دهـد و به طور مساوی در مردان و زنان رخ می دهد. در نتیـجه این بیمـاری، پـوست به شدت شـکننده خـواهد
شد و کوچکترین آسیب، لایه های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچارشده
به این بیماری در معرض ابتلاء به سرطان پوست هستند.