خانواده مهترین نهاد اجتماعی در جوامع انسانی است که تمام نیازهای
عاطفی، روانی و... اعضای خانواده در آن تامین می شود. تولد فرزند برای والدین در
هر سن و شرایطی فشارهای روانی متفاوت و زیادی را متحمل می شود. حال اگر نوزاد با
نوعی از معلولیت های ذهنی(عقب ماندگی ذهنی و بیماری روانی)، جسمی و حرکتی (نقص
عضوها، ضایعات نخاعی و ناهنجاری های مربوط به اسکلت و عضلات)، احشایی(ناهنجاری های
قلبی عروقی، تنفسی، کلیوی و...)، حواسی( نابینایی و ناشنوایی) یا ترکیبی از آنها
متولد شود، فشارروانی- اجتماعی و اقتصادی ناشی از وجود چنین فرزندی بر خانواده چندین
برابر می شود. فرد معلول یا از طریق فرایند مادرزادی و یا عامل محیطی دچار چنین
نقصی شده است که در هر شکل از آن خانواده در نگه داری، رسیدگی و آینده زندگی فرد
جایگاه مهمی پیدا می کند.
معلولیت عبارت است از مجموعه ای از اختلافات جسمی و دماغی
که مانع ادامه زندگی فرد به طور مستقل (از نظر شخصی و اجتماعی) گردیده و وی را جهت
ادامه حیات محتاج به توانبخشی می نماید.
طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت؛ معلولیت، ایجاد اختلال در
رابطه بین فرد و محیط دانسته شده است. از نظر این سازمان، معلولین، بزرگترین اقلیت
جهان محسوب میشوند. زیرا به طور میانگین ۱۰درصد افراد هر جامعهای را معلولین تشکیل
میدهند.
در جوامع مختلف، به منظور کاهش مشکلات خانواده های دارای
فرزند معلول معمولا دو اقدام انجام می شود؛ اول، کوشش در امر پیشگیری از معلولیت و
جلوگیری از بروز نقایص ذهنی و جسمی و دوم، ایجاد امکانات لازم رفاهی و توان بخشی
در جهت خدمت به معلولان و خانواده های آنها.(1)
در ایران، معلولیت یکی از حوزههایی است که درباره آن
اختلافنظر زیادی وجود دارد و آمار دقیقی از تعداد افراد معلول در دست نیست. با این
حال، طبق آمار علی محمودنژاد، رییس انجمن دفاع از حقوق معلولان کشور هماکنون حدود
سه میلیون معلول شدید و متوسط (با احتساب معلولیتهای خفیف این رقم به حدود ۱۰ میلیون
نفر نیز میرسد) در کشور وجود دارند. این یک آمار تنها تعداد معلولان را ارائه
داده است و تعداد خانواده و اعضایی که مستقیما با مسائل مربوط به ناتوانی ذهنی و
جسمی درگیر هستند را لحاظ نکرده است.
خانواده؛ پناهگاه معلولین
در بررسی مشکلات مربوط به معلولان، خانواده هایی که سرپرستی
آنها را بر عهده دارند بیشتر د مرکز توجه باید قرار گیرد. چرا که در خانواده نیازهای
جسمانی، روانی و عاطفی فرد معلول برآورده می شود. عملکرد نظام خانواده بر وضعیت
بهداشت روانی و حتی جسمانی او تاثیر می گذارد . ابعاد حل مشکل، روابط اجتماعی، نقش
ها، کنترل عاطفی، مشکلات روانی، شکایات جسمانی، ناسازگاری اجتماعی ، اضطراب و
افسردگی اعضای آن همبستگی مثبت دارد. هر چه عملکرد خانواده ضعیف تر باشد، مشکلات
روانی اعضای خانواده نیز بیشتر خواهد شد.(2)
در خانواده های داری فرزند معلول نه تنها از نظر عملکرد
خانواده و سازگاری که در بخش وسیعی در حوزه اقتصادی دچار محدودیت هایی هستند. اگر
معلولیت را یک بحران خانوادگی در نظر بگیریم؛ خانواده ها برای گذر از این بحران و
رسیدن به سازگاری نیازمند کمک و حمایت از سوی مراکز و بخش هایی هستند که در این
حوزه فعالیت می کنند. علاوه بر دغدغه های بیمه ای و هزینه های درمانی و دارویی که
عموما خانواده های افراد معلول با آن درگیر هستند، در برخی
از چنین خانواده هایی به علت تعارضات و کشمکش های عاطفی، گاه موجب برخوردهای
نابخردانه مانند تنش های شدید خانوادگی، فرار از منزل، متارکه، اقدام به خشونت
و... می شود که با عواقبی همراه است که اثرات سویی بر اعضای خانواده و فرد معلول می
گذارد. طرد شدن از سوی دوستان و اقوام و نگاه ترحم آمیز به فرد معلول مسائل و
مشکلات آنها را در کنار سایر مشکلات درمانی
و اقتصادی و هزینه ای دوچندان می کند. بدیهی
است که در چنین شرایطی، مساعدت فکری- عاطفی و مالی به خانواده لازم است تا هر چه
زودتر با جایگزینی نگرش منطقی به جای زمینه احساسی ناشی از ابهام و عدم آگاهی نسبت
به معلولیت، وضعیت خانواده را از دغدغه و اغتشاش های ناشی از آن کمتر کند.
از سویی دیگر، بنا
به مقتضیات نگه داری و شرایط معلولان و وسایل کمکی که برای ادامه حیات به آن نیاز
دارند مستلزم یک سرپناه و خانه هستند. مکانی که آنها بتوانند بدون دغدغه استیجاری
بودن و یا عدم مطابقت آن با شرایط معلولیت در آن زندگی و به درمان بپردازند. عموما
خانواده های دارای فرزند معلول به علت هزینه های درمانی زیاد و امکانات و شرایطی
که باید برای او مهیا سازند از نظر اقتصادی در سطوح بالایی قرار ندارند. گاها حتی
کسانی که دارای یک سرپناه هستند به اجبار تهیه داروهای درمانی مجبور به فروش منزل
خود می شوند و آنگاه نبود یک خانه ثابت برای نگهداری و زندگی بر مسائل پزشکی و بیمه ای و درمانی و حتی آموزشی به مشکلات و مسائل خانواده معلولین اضافه می
شود.
یک قدم در حل یکی از دغدغه های این افراد قدم بزرگی برای از
بین بردن کوه مشکلات آنها می باشد. در اواخر سال 1393 بنیاد مستضعفان انقلاب اسلامی،
سازمان ملی زمین و مسکن، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی، انجمن خیرین مسکن ساز و سازمان
بهزیستی برای تهیه مسکن خانواده های دارای
دو فرزند معلول به احداث و خرید زمین برای خانواده های بدون خانه برآمدند.
از این رو برای 3215 خانواده که دارای دو فرزند معلول بودند و از این تعداد
1761 در منطقه شهری و 1454 در منطقه روستای زندگی می کردند پروژه ساخت مسکن و خانه
دار شدن آنها رقم خورد تا حداقل با حل یکی از دغدغه های این خانواده ها و داشتن یک
سرپناه برای نگهداری فرزندان معلول خود به
آنها جهت ادامه روند زندگی و درمان کودکان خود کمک کرده باشند.
پی نوشت ها:
(1). داورمنش(1382)، آموزش و توانبخشی کودکان ناتوان ذهنی،
سازمان بهزیستی.
(2). ادیب سرشکی (1380)؛ مشاوره خانواده و مودکان استثنایی،
سازمان بهزیستی.